(Prof Dr Shuler Dezső)
A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter Európában harmadikként (!)1971-ben jött létre Magyarországon. A regiszter a betegek diagnózisát, annak időpontját a megbetegedés helyét, leleteit tartalmazza. Ezek igen fontos adatok, mivel ennek segítségével a betegek számának évi változása és földrajzi elhelyezkedése nyomon követhető, ami segíthet a betegség okainak kiderítésében, és tervezhetővé teszi az orvosi- és gyógyszerellátást.
A betegek személyi adatai szigorúan titkosítva vannak, melyhez csak a beteget ellátó gyermek-onkológiai központ férhet hozzá; a központi regiszterben már csak név nélkül, kódszámmal szerepelnek.
A regiszter azonban nemcsak a megbetegedést tartja nyilván, hanem évente felfrissített adatokkal követi a betegség lefolyását, az esetleges mellékhatásokat és a rehabilitációt. Pontos regiszter nélkül az egyes kezelési módok hatékonysága sem lenne megítélhető.
Az egészségügyileg fejlett országokban, így az Európai Unió országaiban is hasonló regiszterek működnek melyekkel a hazai regiszter szoros kapcsolatban van, s így mintegy mércéje a hazai gyermek-onkológiai ellátás színvonalának. Történelmileg kiemelkedő, hogy Európában hazánk volt a harmadik ország, ahol jól működő országos regiszter létezik, s nemzetközi színvonalát európai bizottság ellenőrizte. A regiszter nem személyes adatai (megbetegedések száma, stb.) a honlapon hozzáférhetők.
A Nemzeti Gyermekonkológiai Regiszter a Semmelweis Egyetem, II.sz. Gyermekklinikáján működik.
Összefoglaló a Regiszter működéséről és eredményeiről
