Főoldal > Egyéb > ITP hét a Gyermekgyógyítóknál – Milán története

A Gyermekgyógyítók nem csak daganatos, hanem különböző hematológiai betegséggel küzdő gyerekeket is gyógyítanak 👩‍⚕️

Ezért idén is csatlakozunk a nemzetközi ITP Awareness Week programhoz, hogy felhívjuk a figyelmet az ITP-re, ami az egyik leggyakoribb autoimmun vérzési rendellenesség.

Az 5 éves Milánnál 15 hónappal ezelőtt diagnosztizálták a betegséget. Édesanyja mesélt a betegség tüneteiről és a gyógyulás hosszú folyamatáról.

💜💜💜

Milán, ahogy elkezdte az ovit, sokat betegeskedett, mint szinte minden gyerek az első évben. Krupp, influenza, skarlát. Azt hittem a nehezén túl vagyunk, mostmár rendben lesz.

Egyszer azonban az oviban elkezdett vérezni az orra, majd ez többször is megismétlődött. Az étvágya drasztikusan lecsökkent, szinte semmit nem evett, a legnagyobb melegben is csak nagyon keveset ivott, és nagyon sápadt volt 😑

Egy nap észrevettem, hogy tele van a teste apró, szinte alig látható bevérzésekkel. 😟

Akkor már tudtam, hogy nagy a baj és azonnal cselekedni kell! Azonnal mentünk a kórházba, ahol kimutatták, hogy a trombocita szintje 5 ezer alatt van, ami életveszélyesen alacsony szint 😷

Megtudtuk, hogy ITP autoimmunbetegség alakult ki, amire immunglobulin kezelést kapott. Nagyon jól reagált rá, így pár nap után hazaengedtek. Bár sok információval láttak el, úgy éreztem nem tudok eleget és nem is igazán tudtam, hogy mi vár ránk.

Sokat olvastam a témában, sorstársakat kerestem, akik már meggyógyultak. Hittem, hogy 3 hónap alatt magunk mögött hagyjuk ezt az egészet, ahogy sokan mások, de sajnos nem így történt.🤕

Milán állapota egyre romlott, nagyon fájdalmas volt ezt látni. Minden ami eddig természetes volt, az veszélyes lett. Óvatosan kellett élni a hétköznapokat, hogy elkerüljük az ütést, az esést, a sérülést, hiszen apró ütéstől is könnyen nagy baj lehetett volna. Többnyire csak itthon voltunk, hogy elkerüljük a betegségeket is.

Nehéz volt nap mint nap újra hittel elindulni és bízni, hogy minden rendben lesz. Egyre több lila, kék, zöld folt és lila bevérzés lett a testén, és sűrűsödtek a vérvételek is. 👩‍⚕️ Előfordult, hogy az ágykeret hagyott egy vastag lila csíkot a lábszárakon ülés után, de volt, hogy sírás után sokasodtak meg a bevérzések a szemhéjakon. Az ITP-re jellemző, hogy indokolatlanul nagy folt marad egy kisebb, észrevétlen karcolás, ütés de akár egy vakarás után is.

Az első kezelés után 2 hónappal már 3 naponta jártunk vérvételre, majd egy nagyobb spontán orrvérzés után mentővel vittek kórházba, ahol bent is tartottak, mert a trombocita szintje ismét vészesen lecsökkent és újabb immunglobulin kezelés következett. ‍🏥

Nehéz volt szembenézni azzal a ténnyel, hogy ez nálunk nem 3 hónapos történet lesz, de a doktornő szavai sok erőt adtak, amikor azt mondta: „ebből minden kisgyerek meggyógyul, csak idő kérdése”. Ebbe kapaszkodtam, hihetetlen hitet és erőt adott. 💪Vitaminokkal támogattam a kisfiam szervezetét, nagyon odafigyeltünk az evésre és az ivásra, sokat voltunk levegőn. Igyekeztem úgy alakítani a mindennapokat, hogy ne betegségtudatban teljenek a hónapok.

Teltek a hónapok és egyszer csak megállt a második kezelés utáni visszaesés és szépen lassan elindult felfelé a trombociták száma. 2020. szeptember 3-án 240 ezer volt Milán trombocita szintje. Újra ugrálhat, mászhat, biciklizhet, szaladhat és 15 hónap után újrakezdte az ovit! 🥳

Nagyon sok lelki támogatást kaptunk, ami átsegített a nehezebb napokon. Nagyon ritka betegség az ITP, sokan nem is hallottak még róla. Nincsenek különösebb előzményei és a tünetek is akkor jönnek elő, amikor már nagy a baj. Számomra az egyik legijesztőbb tény, hogy külső szemnek láthatatlan, ezért különös odafigyelést igényel, akár úgy, hogy szólunk róla a környezetünknek, felhívjuk rá a figyelmet.

Azoknak, akik most tartanak ott, ahol mi 1 éve, és kicsit reményvesztve ülnek gyermekük mellett, azt kívánom, hogy higgyenek, hiszen vannak jó példák és csodás gyógyulások, amikbe kapaszkodhatnak. Bár minden eset egyedi, hiszem, hogy az emberi szervezet csodálatosan meg van alkotva és kijavítja a hibákat, ha megadjuk a szükséges támogatást! 🤗🙏