A Gyermekgyógyítókkal idén is csatlakozunk a nemzetközi ITP Awareness Week programhoz, hogy felhívjuk a figyelmet az ITP-re, ami az egyik leggyakoribb autoimmun vérzési rendellenesség.
Az 5 éves Milán története után most Viktória meséli el, milyen az élet gimnazistanként, fiatal felnőttként, ha ITP-vel kell együtt élni.
Alig kezdtem el a gimnáziumot, amikor kiderült, hogy egy ITP nevű autoimmun betegségem van. Fiatal fejjel még nem is értettem pontosan mit is jelent ez, csak annyit, hogy nem alvad rendesen a vérem és nem járhatok testnevelés órára
Az ITP egy gyerekkorban elég gyakran kialakuló autoimmun betegség, amit fiatal
felnőttkorra általában ki is nővünk.
Szakmai nyelven fogalmazva: a vérlemezkeszám, azaz a thrombocytaszám
immunológiai okok miatt alacsony, ezért nem képes a beteg vére rendesen alvadni.
Normális esetben az emberek vérében mikroliterenként 150-300 ezer vérlemezke található.
Ha szintje 90 ezerre csökken, még semmi baj nem történik, de még akkor sem, ha 50 ezerig süllyed.
Viszont 30 ezer alatt már megkezdődnek a gondok...
Az elején nagyon megijedtem és anyukám féltett is mindentől. A betegség elvette a lehetőséget tőlem, hogy a barátaimmal együtt játszhassak. Emellett még a szeretet sportomat, a lovaglást is abba kellett hagynom ☹️
⚕️ ⚕️ A gimi első évében sűrűn kellett vizsgálatokra járni, hogy pontosan nyomon követhessék az orvosok, hogy mi is zajlik éppen a szervezetemben. Megállapították csontvelő biopszia vétel után, hogy a szervezetem termeli a thrombocytáimat, de valamiért ellenségként kezeli és el is pusztítja őket.
Az iskolatársaim kedvesek voltak, vigyáztak rám. Az egyik barátnőm önszántából lett minden tesi órán a „személyi testőröm”, hogy fejbe ne találjon a labda, nehogy megsérüljek.
Úgy érzem, az iskolában semmilyen hátrányt nem tapasztaltam a betegségem miatt. Persze szomorú volt, hogy a barátaimmal nem tudok elmenni korcsolyázni, de jófejek voltak és inkább moziba mentünk. Máskor pedig szervezett az iskola tanulmányutat Németországba, ahová a némettanárom nem mert elvinni, féltett. A barátaim névre szólóan készítettek nekem klassz videókat az utazásról!
Sajnos volt olyan időszakom is, amikor a megszokottnál is alacsonyabb volt a vérlemezkeszámom. Ilyenkor magától bevérzett a bőröm alatt és úgy néztem ki, mintha anyukám elnáspángolt volna… Ez persze nem így volt! Anyukám mindig ott ül velem minden vizsgálatnál, várja velem az eredményt, hozza a csomag zsebkendőt, ha elered az orrom vére.
A foltokra visszatérve, ezek egyáltalán nem fájnak, viszont nagyon csúnyák. De sokszor váltják a színüket, amit egy élmény nyomon követni.
Összességében talán csak ezt érzem hátránynak, hogy bármikor megjelenhet rajtam egy folt, úgy, hogy meg sem ütöm magam. Emiatt sokat sírtam és nem értettem miért pont nekem kell egy ilyen betegséget elviselnem
Ma már, 20 éves fejjel, nem érzem cikinek a betegségem és tudom magamat motiválni, hogy van még esély a gyógyulásra.✌️ Már az sem izgat, ha felveszek egy elegánsabb ruhát és a szoknyám alól szinte mosolyog az a fránya lila folt. Elfogadom, hogy ott van és úgy vagyok vele, hogy díszítse csak az öltözékem! Egyedül attól félek, hogy ha nem nőném ki, akkor ezt a betegséget nagy eséllyel örökíteni fogom. Rossz érzés lenne, ha az én gyerekem is ilyen cipőben járna, de legalább elmondhatnám azt, hogy van egy menő anyukája, aki ugyanolyan foltos, mint ő és mindig tudja, helyén kezelni ezt a betegséget!
Tehát ha valaki nemrég értesült arról, hogy a kislánya, kisfia, vagy ő maga ITP-s, akkor nekik üzenném, hogy nem szabad kétsége esni! Nem kis betegség ez, de együtt lehet vele élni! Ezenkívül a reménykedést sem szabad feladni, mert bármelyik pillanatban változhatnak odabenn a dolgok és rendbe jöhet minden
A gyermekklinikán biztos, hogy segíteni fognak és minden ott dolgozó a szívén viseli a kis betegek gondját. Nagyon hosszú idő után, amikor végre 100 g/l fölé emelkedett az a bizonyos szám, akkor a doktornőm asszisztense kiszaladt hozzám, amikor meglátta az eredményt és szinte ugrálva örült neki. Mai napig örömmel és szeretettel gondolok rájuk! ❤️
Mi, ITP-sek, tartsunk össze, támogassuk egymást, akár egy kis mosollyal is és minden praktikát próbáljunk meg megosztani sorstársainkkal, mert ami nekem nem jött be, az máson még segíthet!
Ne szégyelljük a foltjainkat, merjünk róla beszélni, mert úgy gondolom, hogy ez fontos!
