Amikor egy gyermek daganatos diagnózist kap, a család élete egy pillanat alatt megváltozik. Az első napok a sokk, a félelem és az ismeretlen közepébe repítik a szülőket – de van valami, ami a legfontosabb kapaszkodó marad: egymás közelsége. A Gyermekgyógyító orvosok és nővérek pontosan tudják, hogy a szülők jelenléte nem csupán lelki vigasz, hanem a gyógyulás egyik legerősebb eszköze.
Amikor a szülő szorító keze többet ér ezer szónál
Évszázadokig bevett gyakorlat volt a gyermekgyógyászatban távol tartani a szülőket a kórteremtől. Az országban elsőként a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat szakemberei ismerték fel, hogy ennek meg kell változnia. Ma már tudjuk, hogy a szülők jelenléte bizonyítottan csökkenti a gyermekek szorongását, erősíti a küzdeni akarásukat és segíti a felépülésüket.
„A családok beteg gyermekükkel nehéz élethelyzetben kerülnek hozzánk, sokszor nagyon kimerülten, utolsó lehetőségként kapaszkodnak belénk. Nemcsak szakmai tudást és biztonságot kell nyújtanunk, hanem segítenünk kell abban, hogy a legfontosabbra koncentrálhassanak: gyermekük gyógyulására. Ehhez elengedhetetlen, hogy a szülők jelen legyenek, és érezhessék: nem egyedül küzdenek.”
– meséli Dr. Kriván Gergely, osztályvezető főorvos, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke
Nyolc központ, egy csapat — de a távolság megmarad
Hálózatunk 8 központja — három Budapesten, valamint egy-egy centrum Debrecenben, Szegeden, Pécsen, Miskolcon és Szombathelyen — az egész országot lefedi. Orvosaink úgy dolgoznak, mintha egyetlen nagy csapat lennének: folyamatosan megosztják tudásukat, közösen döntenek a legösszetettebb esetekről. Egy gyermek mögött így sosem egyetlen orvos áll, hanem az egész Hálózat tapasztalata. Így értük el, hogy egyes daganattípusoknál ma már tízből nyolc gyermek meggyógyul.
De a családoknak ez a rendszer nehéz utakat jelent — az onkológiai központok nagy területeket látnak el, és sok szülő számára a napi kórházi jelenlét a távolság miatt hatalmas kihívást jelent.
Zita és Kristóf története
Kristóf hatéves volt, amikor kiderült a diagnózis. Az otthonuktól a legközelebbi gyermekonkológiai központ kicsit több mint egy óra vonatútra volt. Zita, Kristóf édesanyja azonnal tudta, mit kell tennie.
„Kristóf soha nincs egyedül — ezt megígértük neki. Reggel hatkor indultam, hogy mire felébred nála legyek. Egész nap mellette voltam, aztán délután a férjem váltott — egyenesen a munkából jött, a délutáni csúcsban másfél órát utazva. Éjszaka hazautazott, hajnalban dolgozni ment, délután megint vonat. Külön-külön ingáztunk, napról napra, heteken át.”
„Egy idő után láttuk egymáson, hogy a végkimerülésben vagyunk. A férjem a munkában alig bírt koncentrálni, én meg a vonaton aludtam el minden reggel. De mit tehettünk volna? Kristóf mindig megkérdezte este: holnap is itt leszel, anya?”
Zitáék végig kibírták. Heteken át ingáztak, váltották egymást, tartották magukat és Kristófot. Ma, hála Istennek, Kristóf már jól van — túl vannak a kezeléseken, túl vannak a legnehezebbén.
„Visszagondolva nem tudom, hogyan csináltuk végig. De ha lenne egy szoba a kórházban vagy a közvetlen közelében, ahol a szülő megpihenhet, és reggel kipihenten mehet a gyerekéhez – az mindent megváltoztatna. Nem az ingázással küzdene, hanem a gyerekére figyelhetne. Én tudom, mit jelent ez, mert átéltem. Senkinek nem kívánom.”
Családi szobák: egy egyszerű megoldás, amely sokat változtathat
Zita szavai pontosan megfogalmazzák, amiért a családi szobák ügye az idei évben szívügyünkké vált. A kórházak közelében kialakított szülői szállások megszüntetnék azt az egyenlőtlenséget, amit a távolság teremt. Nem luxusról van szó — hanem arról az egyszerű dologról, hogy egy beteg gyermek este ne egyedül aludjon el, és a szülőknek sem egy kemény széken kelljen éjszakáznia.
Célunk, hogy minden gyermekonkológiai központ mellett legyen ilyen családi szoba, hogy egyetlen szülőnek se kelljen választania a kimerítő ingázás és a gyermeke melletti jelenlét között. Mert egy szülő közelsége nem pótolható semmivel — és egyetlen beteg gyermek sem érdemli meg, hogy a legnehezebb napjait nélküle élje át.
Adj Te is erőt a Gyermekgyógyítóknak!
Ha még nem rendelkeztél személyi jövedelemadód 1%-áról, támogasd vele közvetlenül a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat munkáját — hogy a beteg gyermekek szülei ott lehessenek, ahol a legjobban számít a jelenlétük, és hogy orvosaink továbbra is a lehető legjobb esélyt adhassák a gyógyulásra.
Neked nem jelent extra költséget, de egy családnak a világot jelenti.
Adószámunk: 18137587-1-42
Rólunk
50 évvel ezelőtt öt gyermekből négyet elveszítettünk. Amióta szervezetten dolgozunk, a túlélési esély 30%-ról 80%-ra nőtt. Hálózatunk összefogja a rákos gyermekeket gyógyító orvosokat és intézményeket. Ennek köszönhetően ma az ország nyolc kezelőcentrumában ugyanazon szakmai irányelvek szerint járnak el orvosaink. Közösen, a legmodernebb eszközökkel kezeljük a daganatos betegeket.
